No último sábado, 24 de fevereiro, a internet foi abalada pela notícia do falecimento de Dai Cruz, influenciadora de 31 anos que residia em Jequié, no sudoeste da Bahia, e compartilhava com seus mais de 2 milhões de seguidores nas redes sociais a jornada vivendo com epidermólise bolhosa.
Diagnosticada aos dois anos de idade, Dai se tornou uma voz poderosa na conscientização sobre essa doença rara. Sua presença nas redes sociais, especialmente no TikTok, permitiu que milhões de pessoas ao redor do mundo acompanhassem sua luta, compartilhando seus desafios diários.
A EB afeta a pele e as mucosas do corpo humano. Ela pertence a um grupo de doenças conhecidas como doenças genodermatoses ou distrofias bolhosas, caracterizadas pela formação de bolhas na pele e nas membranas mucosas devido a fragilidade da camada mais externa da pele, a epiderme.
“Sua partida deixou uma lacuna profunda, pois ela não apenas ofereceu apoio e inspiração para aqueles que lutam contra a mesma condição, mas também educou o público em geral sobre os desafios enfrentados por pessoas com doenças raras”, comenta o CEO da Vuelo Pharma, Thiago Moreschi.
Dia Mundial das Doenças Raras
A próxima quinta-feira, 29 de fevereiro, marca o Dia Mundial das Doenças Raras, uma ocasião que chama a atenção para as enfermidades que afetam uma parcela pequena da população, mas que demandam uma atenção especial devido à sua complexidade e impacto significativo na vida de quem convive com elas.
Aproximadamente 500 mil pessoas em todo o mundo são afetadas pela epidermólise bolhosa. No Brasil, Dai estava entre os 802 pacientes diagnosticados com essa condição, conforme dados da Associação DEBRA.
A morte de Dai Cruz é um lembrete da importância de ampliar a conscientização sobre as doenças raras e apoiar aqueles que vivem com essas condições.
“É essencial continuar promovendo a pesquisa médica e o desenvolvimento de tratamentos para melhorar a qualidade de vida e o bem-estar dos pacientes”, finaliza o CEO da Vuelo Pharma, empresa que desenvolve produtos para esse público.
